Dossier Mastenbroek

Nieuwsblog door journalist en radiomaker Martijn Mastenbroek

Je ziet het vaak niet aan ze, maar opgroeien met een nierziekte eist ongelooflijk veel van kinderen. Het is zwaar. Kinderen met een nierziekte zijn doorzetters die elke dag het uiterste van zichzelf vragen om gewoon mee te kunnen doen. Maar ze hebben een lange weg te gaan, evenals hun ouders en broertjes en zusjes. Want een kind met een nierziekte blijft meestal zijn of haar hele leven nierpatiënt. Om hier aandacht voor te vragen én er voor hen te zijn – nu en voor een beter toekomstperspectief – lanceert de Nierstichting Jonge Helden. Onder deze noemer zet de Nierstichting zich vanaf dit jaar extra in voor kinderen met een nierziekte en hun familie.

Kinderen met een nierziekte hebben vaak maar één wens: gewoon lekker meedoen met andere kinderen. Spelen met vriendjes. Naar school fietsen. Sporten. Gamen. Logeren bij opa en oma … Maar hoewel je het vaak niet aan ze ziet, zijn dit soort normale activiteiten ongelooflijk zwaar voor jonge nierpatiënten.Tom Oostrom, directeur Nierstichting: ‘ Kinderen met een nierziekte hebben weinig energie, mogen niet eten wat ze lekker vinden, moeten veel zware medicijnen slikken en soms zelfs dialyseren. Dat is slopend. Maar ze geven niet op. Daarom zijn ze voor ons jonge helden. Voor hen willen we er zijn. Nu en later.’

Jonge Helden: voor nu én later                                                                
Met Jonge Helden biedt de Nierstichting kinderen met een nierziekte en hun ouders extra begeleiding en ondersteuning. En investeert zij extra in onderzoek naar een betere behandeling voor deze kinderen en de genezing van nierziekten. Noodzakelijk, want een nierziekte is nu nog niet te genezen en de behandeling en begeleiding van kinderen met een nierziekte vraagt een andere aanpak dan bij volwassen nierpatiënten. De introductie van het kidslabel Jonge Helden wordt ondersteund met een sterke visuele campagne. Die toont dat, hoewel je het vaak niet aan ze ziet, kinderen met een nierziekte iedere dag weer het uiterste van zichzelf vragen om gewoon mee te kunnen doen met andere kinderen.

Aan de buitenkant zie je niet dat Faya zo weinig energie heeft
Eén van die jonge helden is Faya (6). Faya is geboren met een nierziekte. Haar nieren werken nu nog maar voor 9%. Binnenkort moet ze aan de dialyse of getransplanteerd worden.. ‘Het gaat gelukkig nog heel goed met Faya. Ze is een ontzettend vrolijk en actief kind, maar wel op haar manier, vertelt haar moeder Laura. Ze fietst niet, rent weinig, daar heeft ze de energie niet voor. Ze is snel moe. Aan de buitenkant zie je het niet. Faya zelf is ook niet anders gewend. ‘Ze baalt ook wel eens, bijvoorbeeld met gym, ze is altijd de laatste. Maar we laten ons niet uit het veld slaan.’

Investeren in ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek
De Nierstichting heeft de afgelopen jaren een uitgebreid behoefteonderzoek uitgevoerd onder ouders van nierpatiënten en kindernefrologen. Hieruit bleek dat er veel behoefte was aan extra ondersteuning, begeleiding en onderzoek. Een nierziekte vraagt om behoorlijk wat aanpassingsvermogen, veerkracht en flexibiliteit van kinderen, broertjes en zusjes en hun ouders. Daarom investeert de Nierstichting onder andere in een jonge-heldentraining waarmee kinderen in de basisschoolleeftijd hun zelfstandigheid en veerkracht kunnen ontwikkelen en in een coaching traject. Ook zet de Nierstichting volop in op onderzoek om nierziekten bij kinderen beter te behandelen en in de toekomst te kunnen genezen.

Jonge Helden
De introductie van Jonge Helden wordt ondersteund met een brede campagne die sterk visueel is ingestoken en oproept om te geven voor een toekomst waarin we nierziekten kunnen genezen. In de campagne spelen echte jonge helden de hoofdrol. De kinderen worden vanuit twee perspectieven getoond. Die beelden laten ook het onzichtbare leed zien dat je het op eerste gezicht niet ziet, maar voor kinderen met een nierziekte iedere dag realiteit is. Dat ze iedere dag het uiterste van zichzelf vragen om gewoon mee te kunnen doen met andere kinderen. Online video’s geven een verdieping aan de persoonlijke verhalen van deze jonge helden die ondanks hun nierziekte doorzetten.  

De campagne start 23 januari en loopt tot 14 februari. 

Foto door Thirdman op Pexels.com

A Aambeien Aanpassing huis Aardbeienvlek Aarsmaden Abortus Acupunctuur en zwangerschap ADHD Afscheiding Amandelen Amenorroe Amniocentese Anamnese Angst Apgar-score Archipelvlek Asfyxie Asperger ATD (A Terme Datum) Autisme B Babyblues Babymenstruatie Bandenpijn Bedplassen Bedplassen (2) Bekkeninstabiliteit Berenklauw Berg Beugel Blaasontsteking Bloedarmoede Bloedend tandvlees Bloedneus Bloedverlies tijdens je zwangerschap Boeren Bof Brandend maagzuur Bruxisme Buidelen Buikgriep Buitenbaarmoederlijke zwangerschap C Café au-lait vlek Candida albicans Cervixinsufficiëntie Co-sleeping Coeliakie Controles zwangerschap Coronavirus Cryptochidisme Curling ouders Cyclus D Dauwworm Dazenbeet Diabetes Diabetes gravidarum Diarree Doorkomende tandjes Doppler Downsyndroom Dyscalculie E EDLM (Eerste Dag Laatste Menstruatie) EHBO Eiceldonatie Eikenprocessierups Extra Uteriene Graviditeit F FAS Foliumzuur G Geboorteplan Geelzucht Gehandicapt kind Genderdysforie Giftige kamerplanten Glutenintolerantie Griep Groep-B-streptokok bacterie H Hechtingsstoornis HELPP syndroom Hikken Hoofdluis Hoofdpijn Hoogbegaafd Hooikoorts Huilbaby Hyperacusis Hyperemesis Gravidarum Hypertensie Hypotensie I Indalen Ingevroren eicellen IUI K Kattenkrabziekte Kinkhoest Kneipp methode Knoopbatterijen Koemelkallergie Koorts Koortsstuip Koortslip Kraamtranen Krentenbaard L Lekker slapen (zwangerschap) Liesbreuk M Mazelen Mazelen (2) Medicijnen innemen Melanoom Mensendieck Middenooronteking Mindful bevallen Moedervlek Moeheid Mongolenvlek N Nachtangst Nachtmerrie Nagelbijten Neusbloeding O Obesitas Obstipatie Oedeem Ondergewicht Ontstoken ogen Ooievaarsbeet Oorontsteking Overstrekken P PDD NOS Placenta previa Postnatale depressie Pijnlijke borsten Postnatale psychose Pre-eclampsie R Reflux Rhesusfactor Rodehond Roken (stoppen) Roodvonk RS-Virus S Schildklierafwijking Schaafwond Shaken baby syndrome Shisha-pen Slaapwandelen Slijmprop Snijwond Snotneus Somnambulisme Splinter Spruw Stotteren Stotteren – Wereldstotterdag Stress Striae Strippen Stuitligging Syndroom van Asperger T Taaislijmziekte Tandenknarsen Tepelhoedje Tepelkloofjes Thalassemie V Vaginale afscheiding Verbanddoos Vergiftiging Verkoudheid Vermoeidheid Verslikken (verstikken) Virale rhinitis Vijfde ziekte Vocht vasthouden Voorliggende placenta Voorwerpen in neus/oor Vroeggeboorte Vruchtwaterpunctie W Wagenziekte Waterbreuk Waterpokken Waterwratten Weeën Weerwolfsyndroom Wespensteken Wiebeltanden Wijnvlek Winden Wormpjes Z Zesde ziekte ZOL Zomer ABC Zomerrisico’s Zonnebrand Zorgverlof Zwangerschapsacne Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapshaptonomie Zwangerschapshypertensie Zwangerschapskwaaltjes I Zwangerschapskwaaltjes II

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.

%d bloggers liken dit: