Dossier Mastenbroek

Blog door journalist en radiomaker Martijn Mastenbroek

In 2019 staat het leven van Marlika de Hoog even stil. Met rugpijn gaat ze naar de dokter. Dan krijgt ze de diagnose: MS. Vastbesloten wijkt Marlika uit naar Moskou voor een behandeling, die in Nederland niet wordt aangeboden én niet wordt vergoed.

Deze behandeling, een stamceltransplantatie, biedt veel patiënten hoop. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Via crowdfunding sprokkelde Marlika 90.000 euro bij elkaar, om af te kunnen reizen naar Rusland. Hoe gaat het nu met Marlika?

Het is inmiddels al een tijdje geleden dat je naar Rusland bent gegaan voor de behandeling van een agressieve vorm van MS. Kun je nog eens in het kort vertellen wat ze daar precies hebben gedaan en waarom dat niet in Nederland kon plaatsvinden?
“In Moskou geven ze stamceltherapie om verdere ontwikkeling van MS te stoppen. De littekens die zijn ontstaan door MS zullen altijd blijven, aHSCT (autologe stamceltherapie) zorgt ervoor dat de verdere ontwikkeling van MS stopgezet wordt. Iets wat ze in Nederland nog niet uitvoeren bij MS-patiënten. In Nederland kunnen MS-patiënten medicatie krijgen wat de verdere ontwikkeling van MS remt. Uiteindelijk zal een MS-patiënt in Nederland achteruitgaan. MS is niet te voorspellen en verloopt bij iedereen anders, prognoses kunnen ze dan ook niet geven. Ik had een agressieve vorm van RRMS. De aanvallen volgden elkaar op en uiteindelijk kon ik in de maand voorafgaand aan mijn behandeling niet meer goed lopen, had ik geen grip meer in mijn rechterarm en had ik moeite met kijken. Naast dat de behandeling in Moskou de verdere ontwikkeling van MS stopt, kunnen er ook verbeteringen plaats vinden in de eerder ontstane klachten. De kans dat dit gebeurt is groter bij MS-patiënten die in een vroeg stadium de behandeling laten uitvoeren. Dus ook in mijn situatie. Het vraagt wel veel van je levensstijl. Good mood, good food, good exercise is het motto van het Dr. Fedorenko. Alleen dan zal je behandeling een kans van slagen hebben.”

“Ik heb mijn leven daar zeker op aangepast. Zo veranderde ik van voedingspatroon, ben ik inmiddels 29 kilo afgevallen en werk ik heel hard om weer een goede conditie te krijgen en te werken aan het op een juiste manier inzetten van mijn lichaam. Dit vraagt heel veel van me, maar ik heb het er honderd procent voor over. Als je vorig jaar tegen me had gezegd wat nu weer mogelijk is, dan had ik je voor gek versleten. Natuurlijk heb ik schade in mijn hoofd en daar ondervind ik ook problemen van. Bij een slechte dag, bij een verkoudheid of griep of als ik te veel heb gedaan, zijn mijn benen en ogen de eerste klachten die weer op de voorgrond staan. Maar over het geheel kan ik steeds meer.”

Eenmaal terug in Nederland begon er voor jou een lang traject van revalidatie en herstellen. Hoe is dat verlopen?
“Het herstel van de behandeling viel en valt me erg tegen. En dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn! Maar helaas vraagt de behandeling veel van mijn lichaam. Ik ben twee keer opgenomen geweest in het ziekenhuis met koorts en ontstekingen wat mijn lichaam niet zelf kon oplossen. Mijn bloedwaarden stegen niet goed genoeg. Daardoor blijf ik extreem vatbaar en moet ik oppassen met contact met anderen en de hygiëne. Het is en blijft dus hard werken en alert zijn op de hygiëne. Ik ben nu nog steeds druk met revalideren, wat me beter af gaat dan een paar maanden terug. Desondanks is het nog steeds een behoorlijke klus die ik niet uit de wegga maar met beide handen aangrijp. De chemo en stamcelbehandeling hebben veel van mijn lichaam gevraagd dus ik moet echt weer van nul opbouwen, maar dit komt allemaal goed. Dit hoort bij de eerste anderhalf jaar. Ik was er op voorbereid al hoopte ik natuurlijk dat het sneller zou gaan. Bij iedereen is het herstel zo anders. Luister naar wat je lichaam nodig heeft. Dat heb ik de afgelopen maanden wel geleerd. Dit blijft nog steeds lastig aangezien ik van nature een bezig bijtje ben.”

Je hebt inmiddels de alternatieve Vierdaagse volbracht. Dat moet heel bijzonder voor je zijn. Hoe heb je dit ervaren?
“In Drenthe heb ik de alternatieve Vierdaagse gelopen. Dit keer 10 kilometer per dag om te kijken hoe dat zou gaan. Nou ik heb nieuws: volgend jaar ga ik de Vierdaagse in Nijmegen lopen! Dat wordt hard trainen en oefenen, maar ik ga zeker een poging wagen om op de vrijdag vol trots en vreugdetranen binnen te komen. Het lopen is goed gegaan, mijn benen hielden het aardig vol. Ik heb met Maurice vol verwondering gelopen en aangezien wat weer mogelijk is. Het geeft ons een overwinningsgevoel, een gevoel van trots. Voor de behandeling moest ik eerst een kwartier oefeningen met mijn voeten doen op bed voordat ik kon lopen naar het toilet. Vervolgens moest ik bij iedere stap nadenken hoe ik mijn voet neerzetten. Nu gaat het weer vanzelf, zonder er bij na te denken. Ik kan weer op mijn lichaam vertrouwen. Hoe gaaf is dat?!”

“Wel vraagt een ‘normale’ dag veel van mijn energie. Ik ben heel snel vermoeid. Veel patiënten die aHSCT hebben ondergaan hebben vermoeidheidsklachten. Ik moet hier nog mijn weg in vinden en op tijd mijn rust nemen. Ik zal nog wel een aantal keer hard tegen de muur aanlopen voordat ik echt weet wat ik wel en niet aan kan. Maar dat hoort ook bij de herstelperiode. Ik denk dat niet mijn benen maar mijn energie de grootste uitdaging is tijden de Vierdaagse volgend jaar.”

De behandeling in Moskou is destijds tot stand gekomen door giften van vrienden, familie, verenigingen, ondernemers en dorpsgenoten. Ik neem aan dat je deze mensen eeuwig dankbaar bent?
“Ik kan mijn dankbaarheid niet uitdrukken zo groot is die. Mede dankzij iedereen die mij gesteund heeft is dit mogelijk gemaakt. Van bekenden tot onbekenden, van kleine tot grote acties, ieder gebaar van steun is zo fantastisch! De openheid over de procedure is een bewuste keuze geweest. In Nederland word je een soort van voor gek verklaard als je aHSCT wilt gaan doen. Maar ik vind dat ieder die keuze voor zich moet maken. Je bent zelf de baas over je eigen lichaam. Niet de neuroloog of anderen met een mening. Jij kiest, jij neemt de risico’s en jij gaat dit traject aan. Steun van familie en vrienden is daarbij wel erg belangrijk heb ik ervaren. Dat heeft mij enorm geholpen.”

“Zij staan 1000 procent achter mij. Ze weten ook wel dat als ik iets in mijn kop heb, ik daar goed over heb nagedacht en het uiteindelijk ook ga doen. Heel veel respect voor mijn man en familie! Die doen zo ontzettend veel terwijl dit traject ook zeker wat met hen doet. Voor je geliefden is dit ook echt niet makkelijk. Daarnaast heb ik door de crowdfunding heel mijn leven op straat gezet. Dat is best pittig. Ik werd overspoeld door iedereen die dit traject met mij aan wilde gaan. Zo ongelooflijk mooi, ik ben daar iedereen dankbaar voor! Al voelt het ook ongemakkelijk. Normaal gesproken ben ik juist degene die geeft en zichzelf inzet. Nu moest ik ontvangen. Dit vond en vind ik nog steeds lastig. Daarnaast ben ik mijn huisarts ontzettend dankbaar. Zij heeft vanaf het begin af aan mij gesteund en ook tijdens het herstel stond ze dubbel en dwars voor me klaar. Mede dankzij haar hulp verliep het medische circuit een stuk soepeler.”

Nu het gelukkig weer zo goed met je gaat, lonkt natuurlijk ook het werken weer, het basisonderwijs waar je voorheen zo enthousiast actief in was. Ga je dit weer oppakken?
Ik zeg altijd: naar omstandigheden gaat het goed met me. Ik ben iemand dit zich groot houdt en vooral niet aan anderen wil laten zien als het even tegen zit, als ik moe ben of als ik pijn heb. Bij het zien van een foto van mij met een glimlach of een filmpje van een wandeling denken sommigen dat je genezen bent en het super goed met je gaat. Dit vind ik soms lastig. Men ziet niet dat ik daarnaast ook op tijd mijn rust moet pakken, vroeg op bed lig en iedere dag wel pijn ervaar. Ik ben ook niet te persoon die dat van de daken schreeuwt. Mijn karakter botst heel erg met de rollercoaster die eerst MS en nu de nasleep van de behandeling met zich mee brengt. Ik heb een enorme drive en eigenlijk geen rem. Hierdoor denken anderen misschien dat ik de wereld aan kan en loop ik mezelf ook wel eens voorbij. Iets waar ik dus constant mijn balans in moet zoeken. Het is hard werken en dat zal ook zo blijven. Daar ben ik me zeker van bewust en dat harde werken zal ik ook zeker blijven doen. Ik zie hoeveel moois het me nu al geeft. Daar wil ik alleen maar meer van meemaken.”

Ben je na de behandeling en alles wat je nu hebt meegemaakt een ander persoon geworden of ben je weer de oude Marlika? Ben je misschien anders tegen het leven aan gaan kijken?
“Ik merk dat mijn instelling wel veranderd is. Eerst wilde ik meer en meer, mezelf profileren, met de toekomst bezig zijn. Maar wie kan de toekomst voorspellen? Nooit was iets goed genoeg. Nu waardeer ik momenten en de tijd meer dan voorheen. Ik stelde enorme hoge doelen voor mezelf. Nu ben ik blij met wie ik ben en wat ik op dit moment kan. Ik was altijd bezig met streven naar meer en stond nooit eens stil bij wat ik al bereikt had. Niets was goed genoeg. Nu besef ik wel degelijk wat ik heb en daar ben ik zuinig mee. Natuurlijk heb ik nog steeds doelen en uitdagingen voor mezelf alleen de enorme hoge eisen waaraan ik moet voldoen van mezelf heb ik wat laten varen. De afgelopen jaren hebben mij laten zien dat het leven zo maar anders kan zijn. Ik probeer juist daarom van ieder moment extra te genieten.”

Is de behandeling nu helemaal afgerond. Ben je nu voor altijd verlost van MS? Hoe ziet de (medische) toekomst eruit?
“Er zit schade in mijn hoofd en nek, deze littekens zullen altijd blijven. De behandeling heeft er voor gezorgd dat er geen andere littekens bij zullen komen. Het heeft de ziekte stilgezet, iets wat ze met MS medicatie niet kunnen. Ik hoop dat Nederland zo snel mogelijk deze behandeling mogelijk maakt voor MS-patiënten. De Nederlandse neurologen zijn het er in ieder geval over eens dan patiënten vergelijkbaar met mijn ziektebeeld het meeste baat hebben bij stamceltherapie. Maar jammer genoeg wordt er geen gebruik gemaakt van gegevens uit het buitenland en wil Nederland eerst zelf een onderzoek uit voeren. Daardoor zal dit proces nog jaren duren.”

“Ik zal de komende drie jaar nog een jaarlijks onderzoek hebben in Moskou. Dit jaar heeft dat nog niet plaats gevonden in verband met corona. Maar ik voel me goed en ik maak me geen zorgen. In Nederland wordt iedere twee maanden mijn bloed getest. Bovenal voel ik aan mijn lichaam hoe het met me gaat. Ik ben in ieder geval super trots dat ik dit traject heb ondergaan, totaal geen spijt en mega blij dat ik nu weer actief met mijn gezin door het leven kan gaan.”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.

%d bloggers liken dit: