Dossier Mastenbroek

Blog door journalist en radiomaker Martijn Mastenbroek

In 2019 staat het leven van Marlika de Hoog even stil. Met rugpijn gaat ze naar de dokter. Dan krijgt ze de diagnose: MS. Vastbesloten wijkt Marlika uit naar Moskou voor een behandeling, die in Nederland niet wordt aangeboden én niet wordt vergoed.

Deze behandeling, een stamceltransplantatie, biedt veel patiënten hoop. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Via crowdfunding sprokkelde Marlika 90.000 euro bij elkaar, om af te kunnen reizen naar Rusland. Hoe gaat het nu met Marlika?

Het is inmiddels al een tijdje geleden dat je naar Rusland bent gegaan voor de behandeling van een agressieve vorm van MS. Kun je nog eens in het kort vertellen wat ze daar precies hebben gedaan en waarom dat niet in Nederland kon plaatsvinden?
“In Moskou geven ze stamceltherapie om verdere ontwikkeling van MS te stoppen. De littekens die zijn ontstaan door MS zullen altijd blijven, aHSCT (autologe stamceltherapie) zorgt ervoor dat de verdere ontwikkeling van MS stopgezet wordt. Iets wat ze in Nederland nog niet uitvoeren bij MS-patiënten. In Nederland kunnen MS-patiënten medicatie krijgen wat de verdere ontwikkeling van MS remt. Uiteindelijk zal een MS-patiënt in Nederland achteruitgaan. MS is niet te voorspellen en verloopt bij iedereen anders, prognoses kunnen ze dan ook niet geven. Ik had een agressieve vorm van RRMS. De aanvallen volgden elkaar op en uiteindelijk kon ik in de maand voorafgaand aan mijn behandeling niet meer goed lopen, had ik geen grip meer in mijn rechterarm en had ik moeite met kijken. Naast dat de behandeling in Moskou de verdere ontwikkeling van MS stopt, kunnen er ook verbeteringen plaats vinden in de eerder ontstane klachten. De kans dat dit gebeurt is groter bij MS-patiënten die in een vroeg stadium de behandeling laten uitvoeren. Dus ook in mijn situatie. Het vraagt wel veel van je levensstijl. Good mood, good food, good exercise is het motto van het Dr. Fedorenko. Alleen dan zal je behandeling een kans van slagen hebben.”

“Ik heb mijn leven daar zeker op aangepast. Zo veranderde ik van voedingspatroon, ben ik inmiddels 29 kilo afgevallen en werk ik heel hard om weer een goede conditie te krijgen en te werken aan het op een juiste manier inzetten van mijn lichaam. Dit vraagt heel veel van me, maar ik heb het er honderd procent voor over. Als je vorig jaar tegen me had gezegd wat nu weer mogelijk is, dan had ik je voor gek versleten. Natuurlijk heb ik schade in mijn hoofd en daar ondervind ik ook problemen van. Bij een slechte dag, bij een verkoudheid of griep of als ik te veel heb gedaan, zijn mijn benen en ogen de eerste klachten die weer op de voorgrond staan. Maar over het geheel kan ik steeds meer.”

Eenmaal terug in Nederland begon er voor jou een lang traject van revalidatie en herstellen. Hoe is dat verlopen?
“Het herstel van de behandeling viel en valt me erg tegen. En dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn! Maar helaas vraagt de behandeling veel van mijn lichaam. Ik ben twee keer opgenomen geweest in het ziekenhuis met koorts en ontstekingen wat mijn lichaam niet zelf kon oplossen. Mijn bloedwaarden stegen niet goed genoeg. Daardoor blijf ik extreem vatbaar en moet ik oppassen met contact met anderen en de hygiëne. Het is en blijft dus hard werken en alert zijn op de hygiëne. Ik ben nu nog steeds druk met revalideren, wat me beter af gaat dan een paar maanden terug. Desondanks is het nog steeds een behoorlijke klus die ik niet uit de wegga maar met beide handen aangrijp. De chemo en stamcelbehandeling hebben veel van mijn lichaam gevraagd dus ik moet echt weer van nul opbouwen, maar dit komt allemaal goed. Dit hoort bij de eerste anderhalf jaar. Ik was er op voorbereid al hoopte ik natuurlijk dat het sneller zou gaan. Bij iedereen is het herstel zo anders. Luister naar wat je lichaam nodig heeft. Dat heb ik de afgelopen maanden wel geleerd. Dit blijft nog steeds lastig aangezien ik van nature een bezig bijtje ben.”

Je hebt inmiddels de alternatieve Vierdaagse volbracht. Dat moet heel bijzonder voor je zijn. Hoe heb je dit ervaren?
“In Drenthe heb ik de alternatieve Vierdaagse gelopen. Dit keer 10 kilometer per dag om te kijken hoe dat zou gaan. Nou ik heb nieuws: volgend jaar ga ik de Vierdaagse in Nijmegen lopen! Dat wordt hard trainen en oefenen, maar ik ga zeker een poging wagen om op de vrijdag vol trots en vreugdetranen binnen te komen. Het lopen is goed gegaan, mijn benen hielden het aardig vol. Ik heb met Maurice vol verwondering gelopen en aangezien wat weer mogelijk is. Het geeft ons een overwinningsgevoel, een gevoel van trots. Voor de behandeling moest ik eerst een kwartier oefeningen met mijn voeten doen op bed voordat ik kon lopen naar het toilet. Vervolgens moest ik bij iedere stap nadenken hoe ik mijn voet neerzetten. Nu gaat het weer vanzelf, zonder er bij na te denken. Ik kan weer op mijn lichaam vertrouwen. Hoe gaaf is dat?!”

“Wel vraagt een ‘normale’ dag veel van mijn energie. Ik ben heel snel vermoeid. Veel patiënten die aHSCT hebben ondergaan hebben vermoeidheidsklachten. Ik moet hier nog mijn weg in vinden en op tijd mijn rust nemen. Ik zal nog wel een aantal keer hard tegen de muur aanlopen voordat ik echt weet wat ik wel en niet aan kan. Maar dat hoort ook bij de herstelperiode. Ik denk dat niet mijn benen maar mijn energie de grootste uitdaging is tijden de Vierdaagse volgend jaar.”

De behandeling in Moskou is destijds tot stand gekomen door giften van vrienden, familie, verenigingen, ondernemers en dorpsgenoten. Ik neem aan dat je deze mensen eeuwig dankbaar bent?
“Ik kan mijn dankbaarheid niet uitdrukken zo groot is die. Mede dankzij iedereen die mij gesteund heeft is dit mogelijk gemaakt. Van bekenden tot onbekenden, van kleine tot grote acties, ieder gebaar van steun is zo fantastisch! De openheid over de procedure is een bewuste keuze geweest. In Nederland word je een soort van voor gek verklaard als je aHSCT wilt gaan doen. Maar ik vind dat ieder die keuze voor zich moet maken. Je bent zelf de baas over je eigen lichaam. Niet de neuroloog of anderen met een mening. Jij kiest, jij neemt de risico’s en jij gaat dit traject aan. Steun van familie en vrienden is daarbij wel erg belangrijk heb ik ervaren. Dat heeft mij enorm geholpen.”

“Zij staan 1000 procent achter mij. Ze weten ook wel dat als ik iets in mijn kop heb, ik daar goed over heb nagedacht en het uiteindelijk ook ga doen. Heel veel respect voor mijn man en familie! Die doen zo ontzettend veel terwijl dit traject ook zeker wat met hen doet. Voor je geliefden is dit ook echt niet makkelijk. Daarnaast heb ik door de crowdfunding heel mijn leven op straat gezet. Dat is best pittig. Ik werd overspoeld door iedereen die dit traject met mij aan wilde gaan. Zo ongelooflijk mooi, ik ben daar iedereen dankbaar voor! Al voelt het ook ongemakkelijk. Normaal gesproken ben ik juist degene die geeft en zichzelf inzet. Nu moest ik ontvangen. Dit vond en vind ik nog steeds lastig. Daarnaast ben ik mijn huisarts ontzettend dankbaar. Zij heeft vanaf het begin af aan mij gesteund en ook tijdens het herstel stond ze dubbel en dwars voor me klaar. Mede dankzij haar hulp verliep het medische circuit een stuk soepeler.”

Nu het gelukkig weer zo goed met je gaat, lonkt natuurlijk ook het werken weer, het basisonderwijs waar je voorheen zo enthousiast actief in was. Ga je dit weer oppakken?
Ik zeg altijd: naar omstandigheden gaat het goed met me. Ik ben iemand dit zich groot houdt en vooral niet aan anderen wil laten zien als het even tegen zit, als ik moe ben of als ik pijn heb. Bij het zien van een foto van mij met een glimlach of een filmpje van een wandeling denken sommigen dat je genezen bent en het super goed met je gaat. Dit vind ik soms lastig. Men ziet niet dat ik daarnaast ook op tijd mijn rust moet pakken, vroeg op bed lig en iedere dag wel pijn ervaar. Ik ben ook niet te persoon die dat van de daken schreeuwt. Mijn karakter botst heel erg met de rollercoaster die eerst MS en nu de nasleep van de behandeling met zich mee brengt. Ik heb een enorme drive en eigenlijk geen rem. Hierdoor denken anderen misschien dat ik de wereld aan kan en loop ik mezelf ook wel eens voorbij. Iets waar ik dus constant mijn balans in moet zoeken. Het is hard werken en dat zal ook zo blijven. Daar ben ik me zeker van bewust en dat harde werken zal ik ook zeker blijven doen. Ik zie hoeveel moois het me nu al geeft. Daar wil ik alleen maar meer van meemaken.”

Ben je na de behandeling en alles wat je nu hebt meegemaakt een ander persoon geworden of ben je weer de oude Marlika? Ben je misschien anders tegen het leven aan gaan kijken?
“Ik merk dat mijn instelling wel veranderd is. Eerst wilde ik meer en meer, mezelf profileren, met de toekomst bezig zijn. Maar wie kan de toekomst voorspellen? Nooit was iets goed genoeg. Nu waardeer ik momenten en de tijd meer dan voorheen. Ik stelde enorme hoge doelen voor mezelf. Nu ben ik blij met wie ik ben en wat ik op dit moment kan. Ik was altijd bezig met streven naar meer en stond nooit eens stil bij wat ik al bereikt had. Niets was goed genoeg. Nu besef ik wel degelijk wat ik heb en daar ben ik zuinig mee. Natuurlijk heb ik nog steeds doelen en uitdagingen voor mezelf alleen de enorme hoge eisen waaraan ik moet voldoen van mezelf heb ik wat laten varen. De afgelopen jaren hebben mij laten zien dat het leven zo maar anders kan zijn. Ik probeer juist daarom van ieder moment extra te genieten.”

Is de behandeling nu helemaal afgerond. Ben je nu voor altijd verlost van MS? Hoe ziet de (medische) toekomst eruit?
“Er zit schade in mijn hoofd en nek, deze littekens zullen altijd blijven. De behandeling heeft er voor gezorgd dat er geen andere littekens bij zullen komen. Het heeft de ziekte stilgezet, iets wat ze met MS medicatie niet kunnen. Ik hoop dat Nederland zo snel mogelijk deze behandeling mogelijk maakt voor MS-patiënten. De Nederlandse neurologen zijn het er in ieder geval over eens dan patiënten vergelijkbaar met mijn ziektebeeld het meeste baat hebben bij stamceltherapie. Maar jammer genoeg wordt er geen gebruik gemaakt van gegevens uit het buitenland en wil Nederland eerst zelf een onderzoek uit voeren. Daardoor zal dit proces nog jaren duren.”

“Ik zal de komende drie jaar nog een jaarlijks onderzoek hebben in Moskou. Dit jaar heeft dat nog niet plaats gevonden in verband met corona. Maar ik voel me goed en ik maak me geen zorgen. In Nederland wordt iedere twee maanden mijn bloed getest. Bovenal voel ik aan mijn lichaam hoe het met me gaat. Ik ben in ieder geval super trots dat ik dit traject heb ondergaan, totaal geen spijt en mega blij dat ik nu weer actief met mijn gezin door het leven kan gaan.”

The Hague, July 1ste 2019.

Meer insecten, een standaard natuurkansenscan bij aanpassingen in de Haagse buitenruimte, vuistregels voor leefgebieden van dieren en heuse Haagse bloemenmengsels: Den Haag heeft een nieuwe Nota Stadsnatuur. In de hele stad gaat de gemeente Den Haag de komende jaren aan de slag om stap voor stap parken, plantsoenen en andere groengebieden meer geschikt te maken voor planten en dieren. Dat staat in de nieuwe nota die met de gemeenteraad is gedeeld.

Wethouder Hilbert Bredemeijer (Buitenruimte): “Samen met de stadsecologen, hoveniers, boswachters en bewoners gaan we onze groene stad aan zee natuurrijk maken. Daar ben ik trots op, omdat we hier niet alleen wonen, maar ook leven. Juist nu de stad groeit en de zomers steeds warmer worden, is rijke natuur dichtbij huis ontzettend belangrijk. Niet alleen om te genieten, maar ook om ons van jongs af aan te realiseren hoe belangrijk het is om het te koesteren.”  

Verder verbeteren ecologische verbindingszones 
De afgelopen tien jaar is in Den Haag flink geïnvesteerd in het verbinden van groengebieden door middel van ecologische verbindingszones en het aanleggen van natuurvriendelijke oevers. Dat is goed gelukt. Dieren verplaatsen zich inmiddels via bijvoorbeeld de Haagse beekzone, de Schenkzone, de Laakzone en de Erasmuszone. Het zijn belangrijke leefgebieden voor planten en dieren geworden. Nu is het tijd voor de volgende fase: het beter beheren en inrichten van de zones. 

Wethouder Bredemeijer: “De ecologische zones vormen de groene ruggengraat van onze stad. Die zones gaan we dan ook verder verbeteren, bijvoorbeeld door voor vlinders meer zonnige, open plekjes te creëren en voor vleermuizen juist donkere, beschutte plaatsen. En door eentonige rietkragen langs oevers bloemrijk te maken. Kortom: een afwisselend stadslandschap waar insecten, kleine zoogdieren, amfibieën en vissen zich helemaal thuis voelen.” 

Natuurkansenscan en vuistregels voor leefgebieden 
Om stadsnatuur een volwaardige functie te geven ten opzichte van bijvoorbeeld woningen, wegen en andere belangrijke faciliteiten, gaat de gemeente werken met vuistregels voor zogenaamde biotopen, de leefgebieden van stadsdieren, om zo hun minimale omvang en kwaliteit te waarborgen. Nieuw is ook de natuurkansenscan die voortaan standaard wordt uitgevoerd bij elk herinrichtingsproject in de openbare ruimte. Het is een eenvoudige, snelle scan waardoor bij het aanpassen van bijvoorbeeld een pleintje wordt gekeken hoe natuurwaarden worden behouden, versterkt en uitgebreid waar mogelijk. Denk aan struiken die nectar geven of juist een schuilplekje bieden voor egels of vogels.

Wethouder Bredemeijer: “De komende jaren groeit onze bevolking flink. Al deze mensen moeten worden gehuisvest, zonder dat we natuur opofferen want daar hechten we allemaal erg aan. Met de vuistregels voor biotopen en een natuurscan voor (her)inrichtingsprojecten in de hand, willen we ervoor zorgen dat onze stad een plek blijft waar mensen met veel plezier wonen, werken én kunnen genieten van de prachtige, groene gebieden die onze stad rijk is, samen met alle dieren en planten.” 

Vijf Haagse bloemenmengsels 
Voor bloemen in de bermen staat ook een recept in de nieuwe nota. Als een berm namelijk opnieuw wordt ingezaaid, bijvoorbeeld na werkzaamheden, is het bijna altijd nodig om een bloemenmengsel te gebruiken omdat er vaak geen of te weinig zaadbronnen in de buurt zijn. Daarom hebben de Haagse stadsecologen vijf Haagse bloemenmengsels ontwikkeld zodat bij de herinrichting van bermen alleen soorten worden gebruikt die van nature in onze stad thuishoren en passen bij onze grond. 

Wethouder Bredemeijer: “We willen in onze stad zo veel mogelijk verschillende soorten bloemen laten groeien, maar dan natuurlijk wel planten die van oudsher helemaal bij onze stad horen. Dat levert niet alleen meer voedsel op voor insecten, maar zorgt ook voor een kleurrijk en herkenbaar beeld. Met deze bloemenmengsels blijven we werken aan onze eigen Haagse natuur.” 

De komende weken beginnen de scholen weer. Veilig Verkeer Nederland (VVN) roept werkend Nederland daarom op om vanaf de start van de scholen in de ochtend zoveel mogelijk thuis te werken en te reizen buiten de ochtendspits om.

Aanleiding voor de oproep zijn cijfers die aantonen dat er ieder jaar vlak na de zomervakantie opvallend veel ongevallen plaatsvinden onder fietsende scholieren. VVN laat vandaag, vlak voor de start van de campagne ‘De scholen zijn weer begonnen’, weten dat medewerking van automobilisten hard nodig is om kinderen de ruimte te geven om veilig naar school te kunnen gaan. Minister Cora van Nieuwenhuizen van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat onderstreept de thuiswerkoproep.

De oproep om ’s morgens zoveel mogelijk thuis te werken gaat over de hele looptijd van VVN’s campagne tot en met half september. Kinderen kunnen die periode dan gebruiken om te wennen aan hun schoolroute, die zij in veel gevallen voor het eerst zelfstandig gaan afleggen of voor hen soms compleet nieuw is.

Nieuwe work-life balance goed voor verkeer
Uit VVN’s Flitspeiling 2020, waarin ook de invloed van corona op het verkeer is opgenomen, blijkt dat een combinatie van half thuis werken en half op kantoor werken door bijna de helft van werkend Nederland (48%) ideaal wordt gevonden. VVN-directeur Evert-Jan Hulshof reageert op deze uitkomst: ”Het zou goed zijn wanneer we met elkaar het ‘nieuwe werken’ ook gebruiken om slimmer naar onze agenda’s te kijken. Bijvoorbeeld door in de ochtenden vooral afspraken te plannen die digitaal kunnen plaatsvinden. Zo beperken we de verkeersdrukte. Door de ochtendspits zo goed als uit te bannen bieden we scholieren de ruimte om veilig naar school te gaan.Bovendien geeft dit voor ouders de ruimte om jonge kinderen te voet of op de fiets te begeleiden naar school”, aldus Hulshof.

Fysieke afspraken zijn vaak niet nodig
“Tijdens de Coronacrisis hebben we ontdekt dat fysieke afspraken vaak niet nodig zijn. Moet je er toch op uit dan is het raadzaam om de schoolroutes tijdens de schoolspits te mijden en om te kiezen voor gepaste snelheid in plaats van de maximumsnelheid. Ook laat Veilig Verkeer Nederland wetendat het gebruik van een smartphone in het verkeer nooit thuishoort en zeker niet in een periode waarin kinderen in het verkeer weer veelvuldig aanwezig zijn.”

Met Veilig Verkeer Nederland zien ook veel bedrijven de noodzaak in van VVN’s jaarlijkse campagne ‘De Scholen zijn weer begonnen’. Zo ondersteunen verzekeringsmaatschappij Interpolis, autoleasemaatschappij Athlon Nederland, Picnic, VNA (Vereniging van Nederlandse Autoleasemaatschappijen) Fource en Nextdoor via hun eigen kanalen de campagne, en zorgen hiermee voor een waardevolle versterking en een groter bereik van de campagneboodschap.

Jeugdspeler Kairan (Max) Wang van ADO Den Haag is bij een tragisch ongeval op 15-jarige leeftijd om het leven gekomen. “We zijn in diepe rouw en spreken de grootst mogelijke vorm van steun uit aan de familie en nabestaanden van Max”, zo laat het clubbestuur vanavond weten.

Volgens De Telegraaf is Max twee weken geleden overleden na een zwempartij met vrienden in de zee bij Monster. Een sterkte stroming werd hem fataal.

Algemeen Directeur Mohammed Hamdi: “Vol ongeloof en machteloosheid werden we afgelopen week opgeschrikt door het dramatische bericht over Max. Een zeer sociale en gewaardeerde jongen, die zowel op als naast het veld in de bloei van zijn leven was. Het is verschrikkelijk, niet te bevatten en raakt ons allen hard. Onze gedachten zijn bij de familie, vrienden, stafleden en teamgenoten van Max. Vanzelfsprekend zal ADO Den Haag er alles aan doen om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. We hebben de uitdrukkelijke wens van de familie om een aantal dagen te wachten met het brengen van dit nieuws uiteraard gerespecteerd.”

Max verhuisde ongeveer 5,5 jaar geleden met zijn ouders van China naar Nederland. Het talent begon zijn voetbalcarrière in Nederland bij DHC Delft en speelde vlak daarna ook voor HBS Craeyenhout. In 2017 maakte Max de overstap naar de jeugdopleiding van ADO Den Haag, waar hij zich opmaakte voor zijn vierde seizoen.

Bij ADO Den Haag heeft Max zowel binnen als buiten de lijnen indruk gemaakt. Hij maakte voetballend gezien een bijzondere groei door, wat ook bleek uit de uitnodiging van China Onder 16 die hij eerder dit jaar kreeg. Wegens het coronavirus kon hij niet naar deze ploeg afreizen, maar de oproep onderstreepte zijn talent. “Het is onwerkelijk en intens verdrietig dat we nooit zullen weten hoe de carrière van Max gelopen zou zijn”, vervolgt Mohammed Hamdi.

“Max was mentaal sterk en wist als geen ander hoe hij zijn doelen kon bereiken. Hij werd daarin gesteund en gesterkt door zijn familie, die altijd voor honderd procent achter hem stond. De speler van ADO Den Haag Onder 16 was zeer sociaal en beleefd naar de mensen om zich heen. Al zijn trainers en medespelers zullen dit beamen. Want hoewel Max een bescheiden jongen was, lag hij altijd heel goed in de groep. Max, met zijn postuur een imponerende verschijning, liet duidelijk merken dat hij zich thuis voelde bij ADO Den Haag. Hij kon zichzelf zijn bij onze club. Zijn gemis zal enorm zijn, als voetballer en als mens.”

“De gedachten van eenieder bij ADO Den Haag zijn en blijven bij Max, zijn familie en zijn nabestaanden. De steun en het medeleven komen vanzelfsprekend ook van grootaandeelhouder United Vansen, de overige aandeelhouders en de Raad van Commissarissen, die net als de rest van ADO Den Haag zeer trots zijn op Max. Rust zacht, Max. We zullen je enorm missen”, aldus Mohammed Hamdi.

Er is donderdag in besloten kring een condoleanceavond georganiseerd voor Max, waarbij mensen de gelegenheid hadden om afscheid te nemen en de nabestaanden te condoleren.

Martin samen met zijn wederhelft Els. Ze delen allebei een passie voor kunst en cultuur.

Popjournalist Martin Reitsma kent de Haagse culturele sector door en door. De coronacrisis heeft grote gevolgen voor bandjes, artiesten, theaters en evenementenorganisatoren.

Toch zijn er momenteel ook veel mooie, nieuwe initiatieven. Reitsma vertelde op Den Haag FM volop over de impact van de crisis, maar ook over nieuwe uitdagingen.

Advertenties
%d bloggers liken dit: